Como apreciei cada belo momento da curta vida da minha filha

Na primavera de 2012, ouvi esta palavra, “descanso”. Percebi o quão horrível eu era nisso. Eu nem tinha certeza do que era. Foi um sono extra? Não estava funcionando aos domingos? Pouco depois de ouvir essa palavra, minha vida começou a mudar. Por uma razão ou outra, uma por uma, as coisas com as quais eu me ocupava foram sendo arrancadas até que me vi sem mais nada para segurar. Um ano depois, eu estava em pânico, me perguntando como conseguiríamos sobreviver. Tudo em mim dizia para fazer o que sempre fiz: enviar e-mail, atender telefone, fazer o próximo acontecer. Qualquer pessoa que me conhecesse sabia que eu era alguém que poderia fazer qualquer coisa acontecer. Se não soubesse, comprava um livro e aprendia. Tudo o que eu sempre quis, encontrei uma maneira de conseguir. Então ouvi a palavra novamente, “descansar”. "O que?! Agora? Não. Minha família depende de mim. Minha reputação está em jogo. Não tenho tempo para descansar. Vou descansar quando tudo estiver bem. "Não. O descanso não é isso.” Descansar não é algo que você faz. O descanso é algo que você veste. É algo que você é enquanto faz o que está fazendo. O descanso é uma postura. Decidi fazer exatamente o oposto que meu interior me dizia para fazer. Fui até o quintal, sentei em uma cadeira e observei. Eu não sabia o que estava observando. Eu escutei. Eu não sabia o que estava ouvindo. Cada vez que um pensamento ou ideia me vinha à cabeça, eu anotava e voltava a sentar. Foi horrível, como ignorar uma coceira por horas. Eu sabia que, se era tão difícil para mim ficar parado fisicamente, era importante aprender. Se meu corpo não conseguia ficar parado, como poderia minha mente ou meu coração? Então decidi me disciplinar para sentar assim pelo menos um dia por semana. Eventualmente, sentei-me assim com mais frequência. Enquanto isso, minha vida profissional continuava a desmoronar e a tentação de fazer algo a respeito crescia. Ouvi tantas vozes, algumas de amigos e familiares, mas a maioria da minha própria cabeça: "Você é preguiçoso." “Você está sendo irresponsável.” "O que você está fazendo??!!" “Cabe a você sustentar sua família.” “Levante-se e faça algo acontecer, agora!” Simultaneamente ouvi outra voz: "Descansar." “Quanto tempo devo esperar?” "Descansar." Isso foi no verão de 2013. Um ano depois, recebemos uma ligação sobre a condição do nosso bebê que estava prestes a nascer. Antes eu pensava que a vontade de me levantar e fazer alguma coisa era forte, mas agora isso estava em um nível totalmente novo. Mais uma vez, ouvi a voz dizer: “Descanse”, por isso não pesquisamos a Trissomia 18. Não procuramos médicos diferentes que diriam algo que queríamos ouvir. Continuei sentado olhando para a cerca, acalmando meu corpo e, eventualmente, às vezes, acalmando minha mente e meu coração também. Não consigo nem descrever a quantidade de medo que estava presente. Mas desta vez foi diferente. Foi como se no passado o medo tivesse entrado pela porta e eu estivesse com medo; agora o medo estava na porta e esperava ser convidado a entrar. Cada vez mais, o medo se acumulava na porta, mas não entrava. Apenas esperava. Eu pude ver isso lá. Foi assustador. Mas não fui capaz de convidá-lo a entrar. Em vez disso, o descanso estava ocupando o espaço. Em alguns momentos no hospital, no dia 7 ^de janeiro de 2015, pensei que minha esposa pudesse morrer. Eu esperava segurar nosso bebê sem vida naquela manhã. Eu sabia que falaria no funeral de Olivia e não saberia o que dizer. Foi como um pesadelo. Mas eu me lembro disso. Eu estava lá. Se ela tivesse vivido apenas uma hora, eu teria ficado lá por aquela hora. Porque o medo estava à porta, mas o descanso estava lá dentro. Minha postura era de descanso, tranquilidade e confiança. Não se tratava de fazer as coisas acontecerem. Tratava-se de observar, ouvir e estar lá e em nenhum outro lugar. Eu não iria sentir falta disso, por mais horrível que pudesse ter sido. Durante os primeiros meses de vida de Olivia, o medo continuou a acumular-se à porta. Pensávamos ter visto seu último suspiro tantas vezes. Estávamos tão privados de sono. Um dia, desmaiei só de atravessar a sala. Nesse ponto, me senti incapaz de me levantar e fazer algo acontecer. Os médicos deixaram claro que não havia nada que pudéssemos fazer. O hospício estava em nossa casa a cada poucos dias. Não fiquei tentado a me levantar e fazer algo a respeito de Olivia. Agora fiquei tentado a levantar e trabalhar. Para garantir que as contas fossem pagas. Para garantir que minha carreira não desaparecesse mais do que já havia acontecido. Mas por baixo havia uma necessidade mais forte: correr, dar o fora desta situação. O trabalho pode ser um lugar fácil para um homem evitar a realidade de sua vida. Era bastante óbvio, porém, que o trabalho não deveria ser meu foco – que qualquer tempo que nos restasse com Olivia deveria ser valorizado, cada minuto dele. Mesmo assim, senti vontade de correr mais do que nunca. "Descansar." Continuei mantendo a postura. Sentar. Para olhar para a cerca. Para ouvir em silêncio. Eu não iria sentir falta disso. Eu estava lá o tempo todo. Todos os quatorze meses de sua vida. Perdi minha postura às vezes. Mas posso dizer que o Nathan de trinta anos (cinco anos atrás) teria se ocupado o tempo todo, tentando fazer as coisas acontecerem, fugindo como um louco da dor. Não. Eu pratiquei isso o ano todo. Eu sabia como permitir que a coceira, a dor, estivessem presentes e não se mexessem. Eu sabia como permitir que as vozes na minha cabeça e as vozes dos outros estivessem lá sem ser influenciada por elas. Eu sabia como ir mais fundo em mim mesmo, até o lugar onde uma voz mansa e tranquila sussurrava a palavra “descanso” continuamente. Eu pratiquei a postura; chegou a hora de usá-lo. Eu estava lá o tempo todo. Não senti falta da vida da minha filha. Em março de 2016, quando recebi a ligação informando que Olivia havia parado de respirar, eu estava passeando de bicicleta com nossos outros três filhos. O tempo parou. Jude perguntou se Olivia estava bem e eu consegui olhar para ele e dizer: “Sim. Mesmo que ela morra, todos nós estaremos bem.” Andamos de bicicleta tão rápido. O medo agora enchia a porta e se aglomerava em torno da casa e das janelas e até onde a vista alcançava. Andamos de bicicleta. Não senti muito, mas as lágrimas escorrendo pelo meu rosto me disseram: “Hoje é o dia. Está terminado." Continuamos andando. Não me lembro de descer da bicicleta. Acho que nunca tinha corrido tão rápido. Mas nunca esquecerei a sensação de passar pela porta da varanda dos fundos e ver Heather e Olivia ali. A dor mais profunda e irreal que já senti, misturada com igual quantidade de paz, beleza e uma sensação de vitória. Depois de chorar muito, as únicas palavras que consegui dizer para Heather foram: “Conseguimos”. Nós ganhamos. Olívia venceu. Heather venceu. Eu venci. Nossa família venceu. Nossa comunidade venceu. Sim, Olivia morreu, mas essa nunca foi a batalha que travamos. Em vez disso, escolhemos lutar contra o medo. Acho que ainda não experimentei o resto daquele dia, ou os próximos dias, ou o funeral ou o enterro. Acho que ainda estou pensando no dia em que Olivia nasceu. É estranho. Nunca sofri assim antes, mas acho que o corpo tem uma maneira de controlar a quantidade de dor que permite de uma só vez. Estou percebendo agora que viveremos a dor e a beleza da vida e da morte de Olivia por muito tempo. Não sei se ou quando nos sentiremos normais ou mesmo funcionais novamente. Mas lembro-me vividamente de uma coisa sobre a manhã seguinte à morte de Olivia. Lembro-me de sair para correr e a sensação de descanso me dominar. Não felicidade ou excitação – fiquei muito triste – mas muito descanso. E lembro-me de perceber quão pouco medo eu sentia, como se ele nem estivesse mais na porta. Foi como se a batalha tivesse terminado e o medo tivesse perdido e simplesmente se virasse e fosse para casa. Não houve tentação de fugir ou de fazer alguma coisa acontecer. Olivia estava morta, mas senti um descanso incrível. E confiança. E quieto. E força. Desde aquele dia, o medo voltou à minha porta. Tenho lutado mais do que nunca para descansar. Esta batalha não tem fim. Mas uma vez que você vence uma batalha, cada batalha seguinte é diferente. Agora você sabe que pode vencer. Você sabe como é dizer: “Conseguimos” e sabe que pode fazer de novo. Tenho a sensação de que o próximo ano será mais difícil para descansar do que os dois anos anteriores. Esse é um pensamento muito avassalador. Mas tenho mulher, três filhos vivos e uma filha adormecida que precisa de um marido e de um pai que saiba descansar. É isso que escolherei fazer. Medo na porta, descanse lá dentro.